私の病気とは全く関係がないのですが
この度娘が若年性突発性関節炎（JIA）と診断されました
単純に言えば骨が破壊される病気で子どもの関節リウマチですね
こちら指定難病にあたります
が、一応治療をすると何割かは回復する見込みのある病気です
正直に言うとまだ先もわからず症状もほぼ無い状態なので
あまり危機感は抱いてはおりません
病名がつくまで３年ほどかかりましたが
その間腫れのみで骨にまで達していなかったことが唯一の救いではありましたし
逆に骨が長いこと正常であっために診断がかなり遅れてしまったのだと思います
その間病院は4ヵ所も回りました
私が1型糖尿病なので治療も検査もそれと比べると～
といえばおかしいのですが
まだ薬で治るのであれば大丈夫だろうという気持ちで
あまり深く考えず向き合っていこうと思っております
もちろんなかなか症状がおさまらず注射しないといけない
となった場合は先行きが不安になるところでもありますが
今は少しでも早く治ることを祈るばかりです
ちなみに私は今のところリウマチにはなってはおりませんが
実は祖母も母もリウマチです
祖母は亡くなりましたが、母は現在も注射をしております
ただこのJIAは遺伝は関係がないようなのですが
私も将来通常の大人のリウマチになる可能性はあるということですね💦
娘ももしかしたらJIAが完治しても
大人になってからまたリウマチになるかもしれません
これは本当に、母からもなんとなく話は聞いてはおりましたが
全然他人事ではないのだなと
娘に病名がついてからヒシヒシと身に染みて感じております😅
母は注射の回数を減らしているみたいで
若干良くなりつつあるようです
一度見せてもらったことがあるのですが
リウマチの注射はインスリンの使い捨てペンとほぼ同じような感じでした
ただ1本5000円らしいので、週1回打ったら月2万になるのだとか🙄
ポンプ並みに医療費がかかるようです
私はインスリン注射もしているのに更にリウマチになったら……
いや考えないようにしておきましょう(笑)
娘の話なのとまた割と軽度なので、今回はさらっと書きましたが
また何か進展があれば書くかもしれないし
どこか別の場所で報告するかもしれません
ちなみに現在はまだ治療を開始したばかりなので
週1回メトトレキサート4mgを服用している段階です
通院は月1回になります
痛みなどはなく指の一部等が腫れている状態です
少し気になっていることは夕方になると目が赤く充血するところです
こちらもリウマチと関係あるのかどうか……
ただ眼科では今のところ異常なしとのことです
（次回診察で合わせてまた診てもらう予定です）
視力が両目共0.5しかありません（実際は0.7までは見えているようです）
こちらは去年就学前検診で発覚いたしました
わりと画面を見て育ってきてはいるのでそちらも影響があるのかは不明です
目は大事なので特に気になっております
このまま視力は落ちないよう保って欲しいところです
